Un rôle essentiel mais peu reconnu

L’aidant est une personne qui apporte un soutien non professionnel à un proche dépendant. Selon la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV), ce rôle peut être tenu par un membre de la famille, un ami ou une personne entretenant des liens étroits avec la personne aidée. Pourtant, ce rôle reste encore difficile à définir et à reconnaître. « Il y a un problème avec la définition même du terme aidant », souligne le Dr Hélène Rossinot, médecin spécialiste des aidants. « Si vous regardez la loi, il y a une définition pour les aidants qui aident un parent vieillissant, une autre pour ceux qui aident un proche en situation de handicap, mais aucune pour ceux qui aident un proche malade. Il faut s’atteler à résoudre ce problème juridique. »

Une prise de conscience tardive

Beaucoup d’aidants ignorent eux-mêmes leur statut. Selon la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), un aidant sur deux ne se reconnaît pas comme tel. « Il y a des personnes qui ne connaissent pas le mot ‘aidant’ et d’autres qui considèrent ce qu’elles font comme normal, qu’il n’est pas nécessaire d’y mettre un nom », explique le Dr Rossinot. Pourtant, cette prise de conscience est essentielle pour accéder aux aides et aux dispositifs d’accompagnement. Face à cette situation, plusieurs droits ont été instaurés pour soutenir les aidants.

Le congé de proche aidant : un premier pas

Ce congé permet de suspendre temporairement son activité professionnelle pour accompagner un proche dépendant. Initialement peu attractif, il est désormais indemnisé par l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA) à hauteur de 64,54 € par jour. À partir du 1er janvier 2025, il pourra être renouvelé pour chaque proche aidé, dans la limite de quatre personnes. Mais ce dispositif reste largement insuffisant. « Ce congé a le mérite d’exister, mais il est très peu adapté à la vie des aidants », analyse le Dr Rossinot. « La plupart ne peuvent pas se permettre de le prendre, car il est trop court et trop faiblement indemnisé. »

Le droit au répit : un soutien encore limité

Autre avancée : le droit au répit, qui permet aux aidants de souffler en bénéficiant d’une aide financière d’environ 500 € par an pour financer un accueil de jour, un hébergement temporaire ou une aide à domicile. Un montant jugé largement insuffisant par les associations. « Il y a peu d’offres et l’enveloppe est vite consommée », constate le Dr Rossinot.

Un quotidien marqué par l’épuisement

Accompagner un proche dépendant implique souvent une charge mentale et physique considérable. En plus de leurs responsabilités familiales et professionnelles, les aidants doivent gérer les démarches administratives, les soins et l’accompagnement au quotidien. « Être capable de repérer l’aidant derrière l’enfant handicapé, l’adulte malade ou la personne âgée est essentiel », insiste le Dr Rossinot. « Et quand un aidant vient consulter parce qu’il est fatigué, anxieux ou qu’il dort mal, il faut l’écouter. Souvent, quand un aidant demande de l’aide, c’est qu’il est déjà épuisé. » Face à ces difficultés, plusieurs dispositifs existent pour soutenir les aidants et leur permettre de souffler.

Les groupes de parole pour sortir de l’isolement

Des associations comme France Alzheimer proposent des groupes de parole où les aidants peuvent partager leur expérience et trouver du soutien. L’Association française des aidants organise également les « Cafés des aidants », des rencontres conviviales autour de thèmes liés à l’aide à la personne.

Les formations pour mieux comprendre et mieux aider

Certaines associations proposent des formations pour aider les aidants à mieux comprendre la maladie de leur proche et adapter leur accompagnement. L’Association française des aidants, par exemple, organise l’atelier « Comprendre pour agir », qui permet d’analyser les situations vécues et d’identifier les ressources locales disponibles.

Un engagement collectif nécessaire

Malgré des avancées, le soutien aux aidants reste insuffisant. Il est urgent de renforcer les dispositifs existants et de favoriser la reconnaissance de leur rôle, tant sur le plan juridique que social. « Il faut sortir de l’invisibilité et construire une vraie politique d’accompagnement », insiste le Dr Rossinot. « Ce sont des premiers pas prometteurs, mais il en faut bien d’autres pour répondre aux besoins réels des aidants. »

 

 

Mis à jour le 13/08/2025